Помощь семье Пастуховых

В связи со сложившейся в нашей семье ситуацией, у нас трое детей – все, в том числе и супруга, больны. На сегодняшний день у каждого стоит много разных диагнозов, по которым уже назначено лечение. Уже много лет генетики предполагают, что причина всех проблем общая, однако все проведённые генетические обследования пока практически не дали результата. Количество диагнозов постоянно увеличивается, а вместе с ними растет и количество медицинских препаратов. Дети не добирают в весе, плохо растут и постоянно болеют, быстро накапливая хронические заболевания. Постепенно повреждаются все органы и системы организма.

На сегодняшний день старший Алексей, ему 19 лет, при росте 163 см ( рост остановился в 15 лет и зона роста закрылась) весит 43 кг, но за последние 2 недели на фоне обострения он потерял 2 кг.

Младшая Дарья 5,9 года остановилась на отметке 16.9 кг при росте 109 см. За последние 1,5 года она выросла на 3 см.

Средний Дмитрий, ему 11,3 года при росте 137 см весит 26 кг. Набрать вес ему тяжело, но при приеме больших доз «Креона», усиленном питании и добавлении специальных смесей— возможно. Это мы смогли доказать с Дарьей после ее очередного очень сильного обострения в 4 года, когда она весила 11,5 кг при росте 98 см.И сейчас, после очередного обострения и капельниц,  добавлено ей снова дозу «Креона» почти до 15000 ед. /кг массы тела в сутки. ВОЗ разрешает до 10000 ед./кг массы тела в сутки. Она сперва стала прибавлять вес по 200 гр/день, однако, на сегодняшний день  дозы лекарства и специального лекарства стали уже неподъемными для нас.  Обострения только сейчас закончилось у Дарьи, но продолжается у Алексея, Дмитрия и жены.

Мы прошли практически все инстанции в Республике Беларусь. Ситуация усугубилась еще и тем, что младшая дочь Дарья , которой после очередного сильного обострения были назначены ферменты и гепатопротекторы, как оказалось,  жить без них вообще не может. В течение последних, почти 2-х лет дозы этих препаратов только увеличились, а обострения все равно случались. Нас направили к заведующему кафедрой БелМАПО  Жерносеку Владимиру Федоровичу, который и сказал, что у Дарьи типичная картина врожденной панкреотической недостаточности—вариант, который требует уточнения      ( по всем признакам –это муковисцидоз ). Этот диагноз нам исключали много лет, еще с 2007—2008 года по результатам потовой пробы—сначала у Дмитрия, а затем – у Дарьи. Так как считалось, что если бы они были больны муковисцидозом, то уже должны были умереть. Но мы еще живы…

На сегодняшний день ученые в Америке и Европе доказали обратное, нашли множество редких мутаций различной формы заболевания, обнаружили, что больные могут жить достаточно долго, особенно при хорошей медикаментозной поддержке, вести достаточно интенсивный образ жизни и приносить пользу обществу, в связи с тем, что у них всех очень высокий уровень интеллекта. Но лечение обходится очень дорого. Профессор сказал, что те дозы препаратов, которые получает Дарья, не компенсируют проблемы. Только в случае именно муковисдидоза результат «потовой пробы» может быть нормальным в 0,5 % случаев. Тогда генетики должны искать редкие мутации—их уже на сегодняшний день известно около 2000- и постоянно находят новые. Поэтому, если нам повезет и мутацию найдут, то диагноз у Дарьи будет «муковизцидоз», а если нет, то поставят что-нибудь из врожденных панкреатических недостаточностей, чтобы определить группу инвалидности и дать лечение Дарье. А нам нужно будет ехать в Москву и за свои деньги искать дальше.

В связи со всей сложившейся ситуацией на данный момент нашей семье требуется постоянно следующие лекарства из расчета на 1 месяц приема:

Креон-25000   36 банок*180 000= 6 480 000 рублей
Креон-10000    15 банок*100 000=1 500 000 рублей
Урсосан(урсофальк) 60 капсул/месяц= 350 000 рублей
Смекта( локла)  (4 упаковки*30 штук)*130 000=520 000 рублей
Мультивитамины Витрум-Кидс  30 штук =87 000 рублей
Мультивитамины Витрум-Юниор 30 штук=95 000 рублей
Мультивитамины Витрум  60 штук = 141 000 рублей
Кальцемин 60 штук =78 000 рублей
Линекс 50 штук= 150 000 рублей
Лактобактерин  50 штук = 335 000 рублей
Мукасол 5 флаконов = 150 000 рублей
Ацетилцистеин для ингаляций 100 ампул= 110 000 рублей
Витамин С  таблетки( 50-100) штук = 101 000 рублей
Лицетин 120 штук ( 4 упаковки)= 320 000 рублей
Дюфелак ( 100 мл) 200 мл = 91 000 рублей
Маалокс (250 мл) = 68 000 рублей
Депакин Хроно 300    100 капсул= 409 000 рублей
Бонвива в/в 1 фл в 3 месяца= 1 065 000 рублей
Флуимуцил антибиотик ИТ  для ингаляций 20 флаконов ( 7*3 фл) = 7 *130 000=910 000 рублей
Смесь HUMANA для дополнительного питания детей 30 уп *121 000=3 630 000 рублей
Кроме того ежемесячно необходимо оплачивать услуги специалиста по дренажному массажу 2 000 000 руб

Итого: 16 590 000 рублей в месяц.

Просим оказать посильную помощь нашей семье.

РЕКВИЗИТЫ для финансовой поддержки:
ОАО АСБ Беларусбанк фил. 616/1  г.Жодино ул.Мира д.8  ;  код филиала вкладополучателя 812
Транзитный счет 3819382300019 УНП 600198851 для зачисления на благотворительный счет 000001

На имя: Пастухов Михаил Александрович

Тел. +37529-673-10-69 Велком

 

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *